jueves, 25 de septiembre de 2014

Unas palabras para quienes están a nuestro alrededor

Esto lo copie de un muro de chicos con diagnostico de autismo.
Me senti identificada con varios aspectos de estas palabras, los que pasamos con nuestros hijos por una situación divicil y prolongada a lo largo de nuestras vidas nos encontramos con gente que esta a nuestro alrededor nos indaga, nos cuestiona, y nos acerca propuestas de todo tipo. Podemos experimentar diferentes sentimientos frente a estas palabras, y sugerencias.  Compartir este mensaje es una buena manera de comunicarnos. Porque seguramente, ellos lo hacen desde el cariño mas profundo.

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Ante un diagnóstico Ante un diagnóstico de autismo (u otra enfermedad o condición) los familiares y amigos cercanos reaccionan de distintas maneras. Muchos pueden sentirse muy tristes ante esa noticia y quieren compartirlo. Y eso está bien, pero también es necesario que se hagan cargo de sus sentimientos porque los padres, estamos tratando de resolver los nuestros.

Si consideran que el niño tiene un desarrollo típico recuerden que hubo todo una serie de estudios realizados por un equipo de profesionales especializados que dieron el diagnóstico. No fue una ocurrencia loca. Piensen en esto antes de hacer un comentario, que aunque bien intencionado, termina siendo doloroso.

Sus opiniones son importantes siempre y cuando sean constructivas. pueden decir que, dentro de ese diagnóstico, lo ven muy bien y que están dispuestos a ayudar en lo que puedan.

También puede ser que no estén de acuerdo con los tratamientos que nuestro hijo recibe. Hay muchos tratamientos y no todos los niños necesitan lo mismo. Si encuentran información sobre algo nuevo que creen puede ser útil, es muy bueno que lo compartan pero sin insistir. Todos los tratamientos llevan mucho tiempo y son muy costosos, y no siempre el estado cubre la totalidad de los mismos. Son muchos los factores que influyen al decidir qué tratamiento es el mejor para nuestro hijo. Muchas veces la mejor ayuda es ofrecerse a colaborar con el traslado o, simplemente, quedarse a jugar con él.

No saquen conclusiones. No todas las personas responden al mismo tiempo y de la misma manera. Que un niño no avance al ritmo que quisieran no significa que no haya padres ocupándose con mucho amor atrás. Y que un niño avance, no significa que no tenía nada, aun cuando vaya cambiando de diagnóstico.

Escuchen lo que decimos y no cuestionen porque sí. Nosotros, a su vez, estamos escuchando a los profesionales que trabajan con nuestros hijos. Todos los niños tienen los mismos derechos pero esto no significa que deban ser tratados por igual, sino de acuerdo a sus necesidades. Es importante que haya coherencia entre todos y que todos tiremos para el mismo lado.

Por último, todos los papas necesitamos ayuda, todo lo que puedan aportar siempre sirve: ya sea llevando y trayendo a nuestros hijos, cuidando a nuestros hijos mientras salimos con nuestras parejas o amigos, pagando alguna de las terapias o materiales, colaborando con el sin fin de trámites o simplemente poniendo un hombro donde podamos apoyarnos. A veces es difícil pedir, no sabemos cómo ni por dónde empezar, pero sepan que su colaboración es de extremo valor para nosotros y una simple llamada telefónica para saber si necesitamos algo puede hacer una enorme diferencia.

Sepan, que nosotros vamos a estar profundamente agradecidos.

viernes, 30 de mayo de 2014

A los que tengan un minuto para leer, les comparto la historia de esta familia, a Oscar tuve el honor de conocerlo el año pasado en la Feria del Libro. Un gran coraje en un momento difícil.

Una querida amiga, Anabel Guerra, me pidió que le escribiera unas líneas sobre mi experiencia de vida con la donación de los órganos de MARTÍN para compartirla con la comunidad educativa de su escuela, el Colegio Provincial Alfonsina Storni de Puerto Madryn (Chubut) y poder reflexionar sobre ella. Como Anabel ya la subió al Face, la comparto con ustedes en un intento más para convencerlos de que sean donantes (si es que ya no lo son). Hay hoy más de 7600 pacientes que necesitan un órgano para poder vivir y están esperando ese gesto de parte de cada uno de ustedes.

Para compartir un 30 de mayo (el Día Nacional de la Donación de Órganos)

A la comunidad educativa del Colegio Provincial Nº 728 Alfonsina Storni de Puerto Madryn (provincia del Chubut):

Quiero compartir con ustedes una historia de vida, de mi vida, de mi vida familiar.
Una historia que se inicia en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires un domingo 23 de octubre de 2005. Un día de elecciones nacionales. Se renovaba la mitad de los diputados nacionales y un tercio de los senadores. Nos tocó votar, con Martín, mi hijo menor, en la misma escuela. Fuimos juntos. Martín había cumplido 19 años hacía apenas 4 días. Era la primera vez que votaba (y no sabíamos que sería la última). Charlamos durante el camino. Tuvimos que esperar para votar, había bastante gente. Cuando entramos, vimos las mesas que pone el INCUCAI para procurar donadores de órganos. Hablamos del tema. Sin prejuicios. Yo compartía la idea de ser donante. Descubrí que Martín también. Pero él fue más allá, hizo una reflexión de la que no me iba a poder olvidar nunca (por lo que sobrevino después, claro). Me dijo que era una lástima que no se hablara más del tema, porque todos tenían que ser donantes. Me dijo también que, aunque a nadie le gustaba hablar de la muerte, cuando llegaba esa hora el cuerpo se transformaba en un objeto, y que había que ser muy egoísta, casi miserable, para negarle a alguien un objeto que le permitiera a ese otro ni más ni menos que vivir, o mejorar mucho su calidad de vida. Martín tenía 19 años (muchos no se dan cuenta de que de los jóvenes también se pueden aprender cosas: sólo hay que saber escucharlos). Esa charla quedó ahí, hablamos de otras cosas, pero no las recuerdo.
El 3 de diciembre de 2006 Martín fue a bailar, a divertirse con un grupo de amigos y amigas del barrio. Fueron a “La casona”, de Lanús. Un boliche 
donde, todos lo sabían, se discriminaba indiscriminadamente (seguro que los chicos saben bien de qué estoy hablando). A uno de los amigos de Martín, a Nahuel, no lo dejaron entrar (simplemente porque era morochito). Martín, que pudo haberlo hecho, no entró con los demás: se quedó con Nahuel. Esperaron un largo rato, en una cola “de segunda selección” (donde el único rubio de clase media era Martín). Cuando reabrieron el ingreso, Martín “pasó”, pero a Nahuel lo rebotaron de nuevo. Martín quiso volverse para buscar a Nahuel (los otros pibes entraban apurados porque empezaba a tocar la banda). Un “patovica” lo increpó. Lo empujó. Lo agarró de la oreja y tiró fuerte para abajo. “¿Qué hacés, hijo de puta?” le llegó a decir Martín dolorido. Y acto seguido el patovica (que era boxeador) le pegó un par de brutales trompadas en la cabeza. Martín cayó al piso, inconsciente. Los del boliche y los dos policías que estaban ahí simplemente lo arrastraron unos metros para que los demás pudieran seguir entrando.
Martín estuvo tres días en coma. El miércoles 6 falleció de muerte cerebral. Estábamos desolados, golpeados, en el peor momento de nuestra vida (mi esposa, mis otros tres hijos, y yo), en el momento más duro que nadie merece ni puede imaginar. El mundo se nos derrumbaba, y en el momento de ese desmoronamiento, me acordé de aquella charla con Martín. Fue como un haz de luz, un relámpago. En la misma clínica, ahí, al lado de Martín, decidimos -además de por nuestras convicciones- para respetar lo que Martín pensaba, concretar la donación de sus órganos, de todo lo que pudiera utilizarse de su cuerpo. De ese cuerpo, que él mismo nos lo había dicho, se había transformado en un objeto, y que, como él nos había enseñado, no teníamos que ser egoístas como para negárselo a quien lo necesitara para vivir.
Fue dificilísimo decidirlo, y a la vez muy fácil, porque en ese mismo momento supimos que íbamos a participar del milagro de la vida. Gracias a Martín, otros tendrían la posibilidad de vivir. Y fue sencillamente así: con los órganos que Martín pudo donar (riñones, hígado, válvulas aórticas) 7 personas (tres adultos, cuatro chicos), algunas de las cuales casi agonizaban, se salvaron, y otros pudieron mejorar extraordinariamente su calidad de vida. Saberlo, para nosotros, fue reparador, y le dio sentido a lo que no podíamos comprender: la muerte de un hijo, de un hermano.
Pero no quiero que esta historia los entristezca, todo lo contrario, quiero fortalecerlos en una idea, por eso necesito también compartir con ustedes un momento singular de lo que nos tocó vivir, porque la vida, esa vida que nos había golpeado de manera tan brutal, nos devolvió una caricia después de tanto dolor: dos de los receptores de los órganos de Martín nos buscaron y nos encontraron y los conocimos: el caso de Martín, su asesinato, había ocupado mucho espacio en los medios, y si bien el INCUCAI establece la confidencialidad de datos del donante, el receptor sabe el sexo y la edad de quien ha donado los órganos. Esa información, más la notoriedad del hecho, permitió, asociándolos, que Bibiana, que había recibido uno de sus riñones, y Julio, el hígado, llegaran hasta nosotros.
Fue terriblemente impactante conocerlos (a Bibiana, poco después del trasplante, y a Julio, por esos caprichos de la vida, cinco años después), y saber que en ellos había una parte material de Martín, ésa que les había permitido vivir, nos emocionó mucho, y nos ratificó que habíamos actuado bien y que valía la pena haber tomado la decisión de la donación de órganos. Nosotros tuvimos allí, materialmente, ante nuestros ojos, el resultado positivo de nuestra decisión: la continuidad de la vida.
Con Julio, a pesar de que vive en Tucumán, establecimos un vínculo de amistad y estamos en contacto. Lo que más nos conmovió es que después del trasplante, Julio tuvo una hijita, Tiara, que hoy tiene 5 años (y la conocemos y ha venido a visitarnos a nuestra casa).
A muchos periodistas les impactó esta historia, y siempre nos preguntan si cuando lo vemos a Julio, vemos a Martín. Y nosotros siempre les contestamos que no, que cuando vemos a Julio, lo vemos a él, sano, feliz, con su familia, gracias al coraje de Martín.
Quiero decirles, para finalizar, desde tan lejos, pero muy cerquita del corazón de ustedes, que nuestra experiencia de familia de donantes ha sido extraordinaria, que nos ha permitido tener otra mirada de la vida, que nos ha comprometido con ella. Hoy podemos decirles que la vida es algo maravilloso que hay que preservar de cualquier manera.
Lo único que puedo agregarles -a los directivos, a los docentes, a los papás y, sobre todo, a los chicos de esta comunidad educativa-, es que es importante que tomen la decisión de ser donantes: convénzanse, háblenlo en sus casas con sus familias, porque hay muchos que esperan por un gesto de ustedes: hoy hay más de 7600 pacientes que necesitan la donación de un órgano para poder tener la posibilidad de vivir. Les pido, simplemente, que sean capaces de DONAR FELICIDAD.
Suele decirse que la vida valga la pena. Nosotros aprendimos a decir QUE LA PENA VALGA. Y bien que la valdrá si son capaces de decidir pensando en los demás.
Un abrazo afectuoso para todos.
OSCAR, el papá de MARTÍN.
Asociación Civil Martín Castellucci

jueves, 29 de mayo de 2014

30 de Mayo - Día Nacional de la Donación de y Tejidos



Nuestro Homenaje a las familias donantes, todos podemos ayudar. Hoy elegí donar sangre para ayudar.





Este es un video que hicimos con mi hijo Nico, que acompaño a su hermana Lola hace 10 días a hacer uno de sus controles periódicos al hospital. Hace casi 8 años que Lola esta trasplantada de hígado y cada un mes y medio tiene que hacer un control post trasplante con laboratorio y ecografias.
Se levanta a las 6:30 y vamos al hospital a veces es invierno, hace frio, es de noche, pero Loli siempre le pone una sonrisa. Y después se va al colegio con un aguante increíble.
Donar organos salva vidas! Y cada dia en la vida es maravilloso!



Y para los que no vieron el del año pasado.

https://www.youtube.com/watch?v=lRIlYoLp574&list=LLSAoS363gc6w8f0VZ3F0iLA

30 de Mayo - Día Nacional de la Donación de y Tejidos

El 30 de mayo se celebra en todo el país el Día Nacional de la Donación de y Tejidos. La fecha ha sido instituida en conmemoración al nacimiento de Dante, el 30 de mayo de 1997, hijo de la primera trasplantada de hígado en un hospital público de Argentina: Dr. Cosme Argerich, de nuestra Ciudad. 

En este año, el eje de la convocatoria del Día Nacional de la Donación de Órganos estará puesto en la Educación. El INCUCAI invita a todos los estudiantes, docentes y familias a sumarse al Día Nacional de la Donación de Órganos realizando actividades en el aula y compartiendo mensajes positivos sobre la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células con la comunidad.
También convocamos a toda la comunidad para ayudar a educar por la donación y el trasplante, compartiendo imágenes con información sobre la temática que estarán disponibles en las redes sociales Facebook y Twitter del INCUCAI, acompañándolas de los hashtags #YoEducoPorLaDonacion y #SoyDonante.
En los últimos años, la comunidad participó activamente del Día Nacional de la Donación de Órganos, difundiendo información, convocando a manifestar la voluntad de donar e instalando el tema entre los principales abordados en las redes sociales, llegando a ser Trending Topic nacional en Twitter.  
La fecha del 30 de mayo se propuso por el nacimiento del hijo de la primera paciente que dio a luz después de haber recibido un trasplante hepático en un hospital público, lo que representa la posibilidad de vivir y dar vida después de un trasplante.

Podes registrar tu voluntad ahora

http://www.incucai.gov.ar/index.php/component/content/article/11-comunidad/99-podes-registrar-tu-voluntad-ahora

lunes, 19 de mayo de 2014

30 de mayo - Día Nacional de la Donación de y Tejidos

El 30 de mayo se celebra en todo el país el Día Nacional de la Donación de y Tejidos. La fecha ha sido instituida en conmemoración al nacimiento de Dante, el 30 de mayo de 1997, hijo de la primera trasplantada de hígado en un hospital público de Argentina: Dr. Cosme Argerich, de nuestra Ciudad. 

El hecho, se ha tomado para celebrar el Día Nacional de la Donación de Órganos, simboliza la posibilidad de dar vida luego de un trasplante. Demuestra y confirma que la donación de órganos brinda nuevas posibilidades y oportunidades.
La concreción del trasplante es posible gracias a la participación de la sociedad representada en el acto de donar, a la intervención de los establecimientos hospitalarios y a los organismos provinciales de procuración pertenecientes al sistema sanitario argentino.
http://store.streetanatomy.com/product/organ-donor-vinyl-toy


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Agradecimiento Especial

Falta muy poco para el Día Nacional por la Donación de órganos. Mi eterno agradecimiento al equipo que hizo posible que hoy tenga una hermosa familia. Gracias a todos lo médicos del Hospital Italiano. 
Este video lo pasaron durante el evento del año pasado cuando el Hospital cumplió 1000 trasplante.
Estoy muy orgullosa de mi hija Lola, que cada mes que va a sacarse sangre muy temprano sin quejarse, sea invierno o verano y después se va al colegio. Que toma toda su medicación cada día. Y orgullosa de sus hermanos que están a su lado. Y como padres felices de tener unos hijos maravillosos.

https://www.youtube.com/watch?v=o79xV6X4kN4

lunes, 9 de diciembre de 2013

Se aprobó el Proyecto de ley para personas trasplantadas

El Senado y Cámara de Diputados...


REGIMEN DE PROTECCION INTEGRAL DE PERSONAS TRASPLANTADAS
Art. 1º.- El objeto de la presente ley es crear un régimen de protección integral para las personas que hayan recibido un trasplante inscriptos en el Registro Nacional de Procuración y Trasplante o se encuentren en lista de espera para trasplantes del Sistema Nacional de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA).
Art. 2°.- El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) en coordinación con los organismos jurisdiccionales de procuración y trasplante extenderá un certificado - credencial cuya sola presentación servirá para acreditar la condición de beneficiario de la presente ley.
Art. 3°.- La autoridad de aplicación de la presente ley es el Ministerio de Salud de la Nación, el que debe coordinar su accionar con las jurisdicciones locales y con los organismos nacionales competentes en razón de la materia.
En las respectivas jurisdicciones será autoridad de aplicación las que determinen las provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Art. 4°.- Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar a las personas comprendidas en el artículo 1° de la presente ley cobertura del ciento por ciento (100%) en la provisión de medicamentos, estudios diagnósticos y prácticas de atención de su estado de salud de todas aquellas patologías que estén directa o indirectamente relacionadas con el trasplante.
Art. 5°.- La autoridad de aplicación, a través del organismo que corresponda, debe otorgar a las personas comprendidas en el artículo 1º de la presente ley los pasajes de transporte terrestre o fluvial de pasajeros de jurisdicción nacional, en el trayecto que medie entre el domicilio de aquellas y cualquier destino al que deban concurrir por razones asistenciales debidamente acreditadas. La franquicia debe extenderse a un acompañante en caso de necesidad documentada.
En casos de necesidad y por motivos exclusivamente asistenciales, se otorgará pasajes para viajar en transporte aéreo.
Artículo 6°.- La Autoridad de aplicación debe promover ante los organismos pertinentes, la adopción de planes y medidas que faciliten a las personas comprendidas en el artículo 1°, el acceso a una adecuada vivienda o su adaptación a las exigencias que su condición les demande.
Art. 7°.- El empleador de trabajadores comprendidos en la presente ley, tiene derecho a una deducción especial en el Impuesto a las Ganancias equivalente al setenta por ciento (70 %) en cada período fiscal del monto que abone en concepto de salarios de los mismos.
Art. 8 °.- El Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social debe promover programas de empleo y talleres protegidos de producción y emprendimiento, destinados a las personas comprendidas en el artículo 1°.
Art. 9°.- El Estado nacional debe otorgar, en los términos y condiciones de la ley 13.478 y sus normas modificatorias y complementarias, una asignación mensual no contributiva equivalente a la pensión por invalidez para las personas comprendidas en el artículo 1° de la presente ley, en situación de desempleo forzoso y que no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional, ello mientras subsista la situación de desempleo.
Art. 10°.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Administración Pública para los organismos comprometidos en su ejecución.
Art. 11°.- Invitase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley y a extender en sus jurisdicciones los beneficios regulados en la presente ley.
Art. 12°.- La presente ley será reglamentada dentro de los noventa (90) días de su promulgación.
Art. 13°.- De forma.

http://www.diputados.gov.ar/proyectos/proyecto.jsp?id=152150