El cuidado de su hijo

El cuidado de su hijo en casa

Signos vitales

Muchos niños tienen presión arterial elevada después del trasplante. Los medicamentos para combatir el rechazo pueden aumentar la presión arterial. Es vital tomar medicamentos para la presión arterial según lo indique el médico de trasplante.

* Cuando vuelva a su hogar, pueden pedirle que lleve un registro diario de la presión arterial de su hijo, del peso y la temperatura. Llame al médico si la lectura no fuera normal para él. Si hubiera un problema, el coordinador puede pedir los signos vitales recientes de de su hijo. Traiga el registro cuando visite la clí­nica de trasplante.

Vacunas

* Cuando fuera posible, su hijo debe recibir todas las vacunas necesarias antes del trasplante.
* Converse con el médico de su hijo acerca de las vacunas que debe darle. En general, su hijo deberí­a recibir estas vacunas antes de un trasplante:
• Difteria, tos ferina (pertussis) y tifoidea (DTP)
• Polio
• Sarampión, paperas y rubéola (MMR, Measles, Mumps, and Rubella)
• Influenza tipo B (inactivada)
• Haemophilus influenza del tipo B
• Varicela
• Hepatitis B

* Después del trasplante, su hijo no puede recibir ninguna vacuna de virus vivos porque su sistema inmune está débil. Podrí­a contraer la enfermedad que la vacuna está tratando de prevenir.

* Las vacunas con el virus vivo incluyen las siguientes: sarampión, paperas y rubéola (MMR), viruela y varicela.

* Los bebés, niños y familiares que tienen sistemas inmunes debilitados reciben la vacuna contra la polio inactivada (IPV, inactivated polio vaccine).
* Usted, su hijo y los familiares de más de 6 meses deben recibir una vacuna contra la gripe cada año.
* Si su hijo se expone a la varicela o culebrilla, llame al médico de trasplante o al coordinador de inmediato. Podrí­a necesitar un medicamento intravenoso (IV). Si su hijo no tuvo varicela o no se vacunó contra la varicela y está expuesto, deberá aplicarse una vacuna de varicela/ zoster inmunoglobulina (VZIG) dentro de las 72 horas de haberse expuesto.

Pediatra

Después del trasplante, haga una cita con su pediatra local o el médico de cabecera. Esto dará a su médico local la posibilidad de revisar a su hijo y actualizar su ficha con las nuevas medicaciones.

* Pida a su médico local que mantenga actualizadas las vacunas de su hijo y procure que todos los años se aplique la vacuna antigripal.
* Este médico también puede tratar a su hijo por cualquier problema de rutina, como por ejemplo, infecciones en los oí­dos, resfrí­os o erupciones.

Asientos de automóviles para niños

Todos los estados tienen leyes que exigen a los bebés y niños de hasta dos años viajar debidamente amarrados en un asiento de seguridad para niños, que sea adecuado para su edad y peso. Hágalos sentar en el asiento de atrás. Use su cinturón de seguridad para
darles el ejemplo.

Identificación de alerta médico

Su hijo necesitará una pulsera o collar de identificación (I.D.) médica. En caso de sufrir un accidente automovilí­stico u otro tipo de emergencias, los trabajadores de la salud sabrán que tiene un trasplante de hí­gado.

Nutrición

La comida sana contribuye en el crecimiento y curación de su hijo. El organismo necesita proteí­nas, carbohidratos, grasas, vitaminas y minerales. El apetito de su hijo puede cambiar después de un trasplante. Escuche al niño y haga cambios según su apetito. La dietista corroborará el estado nutricional de su hijo. Enseñará a su familia cuáles son los alimentos correctos o las fórmulas para las necesidades especiales de su hijo. La dietista también controlará la dieta del niño y su desarrollo, después del trasplante.

Antes de un trasplante de hí­gado, la mayorí­a de los niños siguen dietas especiales. La de su hijo puede estar restringida en sodio, potasio, proteí­na o fósforo. Estas restricciones pueden cambiar con el transcurso del tiempo. Revisaremos los cambios con usted en caso de ser necesarios.

Después del trasplante:

* Haga que su hijo evite las comidas crudas o sin cocinar, como por ejemplo, almejas, ostras
o sushi.
* Ayúdelo a seguir una dieta balanceada, que incluya frutas y verduras. Cumpla fielmente la regla de "sin agregados de sal."
* Evite las papas fritas, sodas, jugos de frutas en exceso y otros aperitivos. Éstas son calorí­as vací­as y no suministran una buena nutrición.
* Para que su hijo coma sano usted también tiene que hacerlo; debe predicar con el ejemplo.
* En las visitas al Hospital controlarán el peso del niño para asegurarse de que está creciendo bien. El objetivo es que alcance el peso corporal ideal para su edad y estatura.
* Evite forzarlo a comer. De lo contrario, es probable que el niño tome aprensión a la comida, incluso después del tratamiento.
* Es probable que ya no le gusten ciertos alimentos que antes sí­ le gustaban. Puede comenzar a inclinarse por otros que antes no eran de su agrado. Apóyelo durante esta etapa de cambios.
* Si su hijo es un bebé y se alimenta con biberón, coloque fórmula o leche en los biberones. No le ponga sodas ni jugos allí­.

Ejercitación

A medida que su hijo se sienta mejor, aumentará su nivel de actividades. Puede desarrollar cualquiera que sea de su agrado, excepto los deportes de contacto. No dude en llamar a la oficina de trasplantes o en hacer preguntas durante las visitas a la clí­nica sobre la actividad de su hijo o nivel de energías.

Pantalla solar

Debido a los efectos colaterales con el medicamento de su hijo, debe usar pantalla solar. Elija una que tenga un factor de protección solar (SPF, Solar Factor Protection) de 15 o mayor. úsela libremente y con frecuencia, aunque su hijo vaya a estar al sol por poco tiempo. Para evitar quemaduras de sol, el niño debe:

* Usar ropa que le proteja la piel, como por ejemplo un sombrero, pantalones largos y mangas largas.
* Colóquele pantalla solar en la piel expuesta 30 minutos antes de salir al aire libre. Vuelva a ponérsela según las instrucciones del envase del producto. Esto normalmente implica que necesitará ponérsela cada dos horas o después de jugar en el agua.
* Use pantalla solar para los niños de cualquier raza, independientemente de su color de piel.
* La exposición al sol se produce durante todo el año, no sólo en verano.
* La mejor forma de prevenir el daño a la piel es limitando el tiempo que se pasa bajo el sol.

Cuidados dentales

Los medicamentos, tales como la ciclosporina, pueden producir un crecimiento excesivo del tejido de las encí­as. Mantenga la dentadura, boca y encí­as de de su hijo bien limpias. Esto ayuda a reducir las posibilidades de una infección.

* Asegúrese de que su hijo se cepille los dientes y use hilo dental dos veces por dí­a.
* Use un cepillo dental suave y cepille hacia arriba y hacia abajo con cuidado. Esto puede ayudar a evitar que las encí­as crezcan más de lo debido.
* Además, debe consultar al dentista periódicamente. Necesitará profilaxis (antibióticos preventivos) antes de realizar cualquier procedimiento dental.

Perforaciones en el cuerpo para alhajas y tatuajes

Su hijo no debe tatuarse ni hacerse perforaciones en el cuerpo hasta que usted haya conversado al respecto con el médico de trasplante. Éste no es un tratamiento médico necesario y no podemos recomendarlo.

Escuela y guarderí­as

Hable con su médico de trasplante sobre cuándo su hijo debe estar listo para volver a la escuela, al preescolar o a la guarderí­a. El objetivo para todos los trasplantados es que concurran a la escuela tiempo completo, dado que esto contribuye a su aprendizaje y a las actividades sociales y fí­sicas.

Su coordinador de trasplantes, asistente social o coordinador del programa escolar del hospital puede ayudarlo con los planes para el reintegro de su hijo a la escuela. Esto puede incluir cartas, recomendaciones y opciones que ayudarán a explicar por qué su hijo:

* Tal vez pueda volver a la escuela sólo durante una parte de la jornada.
* No puede aplicarse ciertas vacunas que son necesarias para inscribirlo en la escuela.
* Puede tener limitaciones para los deportes de contacto.
* Tal vez necesite opciones de asistencia escolar en el hogar para cuando esté enfermo o no pueda concurrir a la escuela durante toda la jornada.

Consejos para viajar

A medida que su hijo se sienta mejor y retome su rutina habitual, usted puede querer viajar o tomarse unas vacaciones. Por favor, llame a su coordinador de trasplantes antes de hacerlo.

* Si toma un avión, llévese los medicamentos de su hijo en el bolso o equipaje de mano. Esto ayuda en caso de que las valijas que haya despachado se pierdan en el vuelo.
* Lleve medicamentos de más por si se demora el viaje.
* Lleve un listado actualizado de todos los medicamentos que tome el niño para un caso de emergencia.
* Haga que su hijo use un brazalete de alerta médico y que lleve una tarjeta de identificación.
* Incluya el número de teléfono del equipo de trasplante.
* Hable con el coordinador de trasplantes antes de que su hijo visite un parque de diversiones. Hay ciertos juegos, como por ejemplo las montañas rusas, que no son aconsejables para los pacientes trasplantados.

Infecciones virales

Las infecciones por el virus de Epstein Barr (EBV, Epstein Barr Virus) y por el citomegalovirus (CMV) son infecciones virales comunes que afectan a muchas personas. Estos virus están en todas partes y como el sistema inmune de su hijo está débil, pueden ser serias para su hijo.

* Si su hijo contrae el EBV o CMV, puede no mostrar signos. O tal vez denote signos de cansancio, dolores musculares o fiebre. Los niños pequeños pueden quejarse de dolores estomacales, calambres y diarrea. Llame a su médico de inmediato si su hijo muestra alguno de estos signos.
* Si observa en él signos de EBV o CMV, tal vez necesite ir al hospital. Su médico hablará con usted sobre el tratamiento. Esto puede incluir medicamentos antivirales o suspender los inmunosupresores que está tomando por un tiempo.
* El análisis para la detección de EBV y CMV se hace semana por medio durante los primeros seis meses después del trasplante para mantener estos virus bajo control. El análisis debe enviarse de un dí­a para el otro a un laboratorio especializado para su procesamiento.